Directives anticipées, personne de confiance : en parler avec son parent avant l'urgence

Un couloir d’hôpital, un mardi vers 23 h. Votre mère est en réanimation après un AVC, elle ne parle plus, et un médecin que vous voyez pour la première fois vous demande ce qu’elle aurait voulu. Votre frère dit « tout tenter ». Vous pensez l’inverse, sans pouvoir le prouver. Personne n’a jamais posé la question à table.

Cette scène se prépare des années avant, ou pas du tout. Deux outils existent pour cela depuis longtemps, et la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 leur a donné du poids : les directives anticipées, et la personne de confiance. Ils sont gratuits, tiennent sur une feuille, et presque personne ne les remplit.

Deux documents, deux rôles

Les directives anticipées sont un texte écrit dans lequel une personne dit à l’avance ce qu’elle veut, ou ne veut pas, si elle ne peut plus s’exprimer : poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements et des actes médicaux. Réanimation, maintien artificiel des fonctions vitales, mais aussi ce qui compte pour elle quand on parle de qualité de vie.

La personne de confiance est quelqu’un que votre parent désigne pour l’accompagner dans ses démarches de santé, et pour témoigner de sa volonté le jour où il ne pourra plus la dire. Service-public.fr est net sur ce point : le médecin la consulte en priorité, et son témoignage prévaut sur tout autre. Sur celui des enfants, donc. Sur le vôtre aussi, si ce n’est pas vous.

Les deux se complètent. Les directives disent quoi. La personne de confiance porte la parole quand le papier ne couvre pas la situation, ou quand on ne le trouve pas.

Ce que dit la loi, concrètement

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées. Ce n’est pas une obligation. Le document doit être écrit, daté et signé, avec nom, prénoms, date et lieu de naissance. Manuscrit ou tapé à l’ordinateur, peu importe, et il ne faut aucun témoin. Si votre parent ne peut plus écrire, quelqu’un rédige pour lui devant deux témoins, dont la personne de confiance si elle a été désignée.

Leur force tient en une phrase : elles s’imposent au médecin. Deux exceptions seulement. L’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation. Et les directives qui paraissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ; dans ce cas, le médecin ne peut pas les écarter seul, la décision passe par une procédure collégiale, et la personne de confiance, ou à défaut la famille, en est informée.

Elles n’ont pas de date de péremption. Votre parent peut les modifier ou les annuler à tout moment, par écrit, et ce sont les plus récentes qui s’appliquent. Tant qu’il est capable d’exprimer sa volonté, personne ne les consulte : c’est lui qu’on écoute.

La personne de confiance se désigne aussi par écrit, et le document est cosigné par la personne choisie. Ce peut être un enfant, un ami, un voisin, le médecin traitant. Pas forcément de la famille. La désignation vaut sans limite de durée et reste révocable à tout moment. À chaque hospitalisation, l’établissement propose d’en désigner une. Seule réserve : une personne sous tutelle a besoin de l’autorisation du juge ou du conseil de famille pour la désigner.

Le formulaire, et pourquoi il aide

Un papier libre suffit. Mais le ministère de la Santé propose un modèle, diffusé par la Haute Autorité de santé, qui évite la page blanche. Il en existe deux versions : le modèle A pour les personnes atteintes d’une maladie grave ou en fin de vie, le modèle B pour celles qui se pensent en bonne santé. Aucune case n’est obligatoire.

Le modèle B est celui qui servira à la plupart des parents de nos lectrices. Il pose des questions simples, presque désarmantes : en cas d’accident ou de maladie grave dont vous ne vous remettriez pas, souhaitez-vous qu’on tente une réanimation ? Un maintien artificiel ? Et il laisse de la place pour écrire ce qu’on redoute plus que tout, la douleur, la solitude, la dépendance, ou ce à quoi l’on tient.

Une limite, honnêtement : aucun formulaire ne prévoit tout. La HAS le reconnaît, il peut arriver que la situation médicale réelle ne corresponde à rien de ce qui a été écrit. C’est précisément là que la personne de confiance devient utile.

Personne de confiance, personne à prévenir : la confusion qui coûte cher

À l’admission, on remplit souvent deux cases à la suite, et beaucoup de familles les croient équivalentes.

La personne à prévenir est celle qu’on appelle si quelque chose arrive. Un numéro de téléphone. Service-public.fr prend soin de la distinguer de la personne de confiance : elle est alertée en cas d’urgence, rien de plus n’est prévu pour elle.

La personne de confiance, elle, est consultée sur la volonté du patient, et sa parole compte plus que celle de la famille. Elle peut assister aux entretiens médicaux si votre parent le souhaite.

Les deux peuvent être la même personne. Ce n’est pas obligatoire, et parfois ce n’est pas souhaitable : la fille qui habite à côté est la personne à prévenir toute trouvée, mais votre parent peut préférer confier sa voix à celle qui le contredira le moins, ou à son médecin. C’est son choix. Il n’est pas toujours celui qu’on attendait.

Ouvrir la conversation sans en faire un drame

On n’aborde pas la fin de vie comme on annonce un diagnostic. Quelques entrées qui marchent mieux que « Maman, il faut qu’on parle de ta mort ».

Partir de quelqu’un d’autre. Le décès d’un voisin, l’hospitalisation d’une amie, un reportage. « Tu as vu comment ça s’est passé pour Jeannine ? Toi, tu aurais voulu quoi ? » La HAS cite d’ailleurs la mort d’un proche comme l’un des moments qui poussent à y réfléchir.

Partir de vous. Rédiger les vôtres, et lui dire que vous l’avez fait. C’est moins intrusif, et ça désamorce l’idée qu’on la croit au bout du chemin.

Passer par le médecin traitant. Il a un rôle d’information prévu par les textes sur les directives et la personne de confiance. Votre parent acceptera souvent d’en parler avec lui plus facilement qu’avec ses enfants.

Accepter l’oral d’abord. Dans le même sondage BVA de 2021, 61 % des 50 ans et plus jugeaient que la meilleure façon de transmettre ses volontés était de les dire. Très bien. Écoutez, notez ce qui a été dit, et revenez plus tard au papier : un souhait dit au dessert ne s’impose à aucun médecin.

L’objection qui vient toujours : « Elle refuse d’en parler. » Elle en a le droit. Rédiger des directives n’est pas une obligation, et insister a l’effet inverse. Proposez au moins la personne de confiance, qui demande beaucoup moins : un nom, deux signatures. Et revenez-y à la prochaine occasion naturelle, une hospitalisation programmée par exemple.

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Si des troubles de la mémoire ont commencé, ne remettez pas à plus tard. Le document se rédige pendant que votre parent est capable d’exprimer sa volonté. Après, il sera trop tard pour cette voie, et il restera la protection juridique, décidée par d’autres.

Où les ranger pour qu’on les trouve

Des directives que personne ne trouve un mardi à 23 h n’existent pas. Service-public.fr et la HAS proposent plusieurs endroits, qui se cumulent :

• Mon espace santé, rubrique « Entourage et volontés » : votre parent peut remplir le formulaire en ligne ou téléverser un document rédigé librement. Le même espace accueille le document désignant la personne de confiance.
• le dossier médical chez le médecin traitant ;
• une copie à la personne de confiance, et à un ou deux proches ;
• le dossier de l’établissement, en cas d’hospitalisation ou d’entrée en EHPAD.

La HAS suggère aussi une petite carte dans le portefeuille, qui signale que les directives existent et où elles se trouvent. Le conseil paraît modeste. C’est souvent elle qu’on trouve en premier.

En cas de modification, prévenez tous ceux qui détiennent une copie et remplacez-la. Deux versions qui circulent, c’est le couloir d’hôpital de la première scène, avec un papier de plus.

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